A tarefa de cuidar

  • Garantir segurança, higiene, nutrição.
  • Favorecer a adesão aos tratamentos.
  • Oferecer afeto com manutenção de vínculo.
  • Proporcionar o exercício da maior autonomia possível.
  • Tomar decisões pelo paciente em casos de prejuízos de crítica ou riscos (pessoais, familiares, profissionais, sociais e financeiros).

Com a perda da capacidade de realização e a configuração de um quadro de incapacitação, as demências exigem a presença de cuidadores de maneira progressiva. No estágio inicial, geralmente, o acompanhamento do paciente pode ser à distância, pois ele mantém certa autonomia. No estágio moderado da doença, há maior exposição a riscos e o monitoramento passa a ser necessário e crescente. No estágio avançado, os cuidados tendem a ser constantes. Em cada etapa há desafios próprios, que requerem flexibilidade para uma boa adaptação às mudanças.

As tarefas do familiar-cuidador envolvem aspectos práticos e objetivos como higiene, alimentação, administração de medicamentos, cuidados do lar e finanças, além de lidar com aspectos emocionais do paciente, oferecendo afeto com manutenção de vínculo e mudanças na dinâmica familiar. Em casos avançados, pode ser necessário o manejo de aparelhos e contato com cuidadores profissionais.

Além disso, com a perda cognitiva e a habilidade funcional em declínio, o paciente pode se expor a situações de risco, não saudáveis ou prejudiciais para os relacionamentos, a organização e a viabilização de rotina e adaptação social, o que pode prejudicar escolhas, favorecer acidentes e colocar pacientes em risco, se não forem acompanhados. A ausência de crítica sobre o próprio desempenho pode contribuir para uma autoavaliação imprecisa de capacidades, sendo importante que o cuidador assuma o papel de decisão, garantindo a segurança do paciente.

O familiar deve favorecer a adesão ao tratamento e ao processo de reabilitação, bem como proporcionar o exercício da maior autonomia possível, auxiliando o paciente em todas e somente nas etapas nas quais suas tentativas autônomas são infrutíferas, oferecendo atividades alcançáveis que proporcione sensação de completude e utilidade que favoreça o incremento em autoestima e, consequentemente, em qualidade de vida – medidas que facilitem a relação paciente–cuidador e aperfeiçoem o funcionamento do paciente. Assim, o familiar pode funcionar também como organizador, favorecendo adaptações, e servindo como preenchimento nas lacunas do pensamento e da memória do paciente, integrando informações espontaneamente espaçadas e por vezes incoerentes.

A tarefa de cuidar é árdua e de grande responsabilidade. Por isso, centralizar o cuidado em um único cuidador pode ser extremamente penoso. Como uma tarefa múltipla, exige auxílio amplo, e a divisão de tarefas pode auxiliar no enfrentamento do papel de cuidador.

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