Carinho e alegria

Familiar-cuidador

Minha mãe sempre foi uma mulher muito ativa. Resolvi encaminhá-la a um neurologista, mas apenas para que ficássemos tranquilos. O médico então nos disse que ela tinha muitas chances de estar com Alzheimer.

Ficamos assustados, mas ao mesmo tempo iniciamos um estudo para entender essa doença e o que poderíamos fazer para ajudá-la. Ela ainda cuidava da casa e de todos os afazeres.

Hoje, conseguimos entender as entrelinhas do que ela fala. Quando está alterada, ela não diz frases coerentes. Muitas vezes, são frases apenas com início, sem meio ou fim.

Quando diz que quer ir embora para casa, estando na casa onde mora há 40 anos, sabemos que naquele momento ela regrediu no tempo e, se em sua memória ela tem 20 anos, é lógico que não reconheça sua casa nem as pessoas que a cercam. Então, primeiro tentamos trazê-la de volta, mostrando objetos ou móveis da casa que são especiais e situando-a no tempo e espaço com calma, pois avançar 50 anos no tempo num espaço de 20 minutos não é fácil. Se isso não dá certo, inventamos algo bem criativo para cortar esse momento que ela está vivendo e sofrendo (como disse, ela está em um ambiente estranho), nem que tenhamos que começar a dançar, cantar e fazer cócegas nela, para que sua mente se fixe em algo diferente. Às vezes dá certo. Quando não dá, a abraçamos, fazemos carinho e pedimos que ela confie nas pessoas que a cercam, pois nós a amamos muito.

A convivência com o doente de Alzheimer nos ensina a sermos pacientes, cautelosos, observadores e carinhosos. Podemos aproveitar também para saber sobre detalhes da vida do portador da doença que só ele se lembra, como sua juventude, seus pais e avós, como vivia, onde morava, com quem namorava. Tudo que para nós está um pouco apagado, para eles está muito vivo, a memória passada fica mais forte neles.

Como percebemos logo no início – ela ainda cozinhava, cuidava da casa, fazia compras –, começamos a preparar o ambiente enquanto o cérebro dela ainda aceitava, embora ela às vezes estranhasse nossas atitudes.

Meu pai comprou uma lousa e passou a escrever diariamente o dia da semana, onde ele havia ido, e recados importantes que ela se acostumou a ler. Na porta do micro-ondas, meu pai colocou um bilhete enorme escrito: nada de metal. Chegaria o momento em que ela não distinguiria metal de plástico, mas aí esconderíamos a tomada. Esse foi o primeiro de muitos bilhetes e lembretes que seriam e ainda são escritos em casa.

Quando ela ainda abria o portão para o meu pai, em cada chave foi colocada uma madeira grande com o nome do que cada uma delas abria. 

Sempre tivemos o cuidado de fechar a válvula de gás do fogão, antes de dormir. Era comum encontrar o botão do fogão ligado. Com o passar do tempo, meu pai tirou todos os botões do fogão e os escondeu, dizendo que a partir daquela data ele mesmo cozinharia. Foi uma transição dolorosa para os dois, mas diminuímos o risco de acidentes. Ela até hoje ajuda na cozinha, descascando batata, picando alface e algumas coisas bem simples.

Gradativamente, minha mãe começou a trocar coisas de lugar, primeiro entre a geladeira e o armário. Meu pai passava horas procurando. Algumas coisas nunca foram encontradas. O fato de procurar os objetos era extremamente estressante. Então meu pai se propôs a procurar só o mais importante e dentro de um limite de tempo, afinal, um dia acabaríamos encontrando.

Houve uma época em que ela sentia muito sono durante o dia todo, mas não queria dormir. Bocejava muito e dizia estar "zonza". Descobrimos que abria o barzinho da sala e tomava a bebida de uma garrafa. Esvaziamos tudo, e ela melhorou.

Aconteceram episódios de mal-estar e enjoo. Ela estava tomando o detergente da pia. Então, substituímos o sabão líquido por sabão em pedra. O interessante é que a essa época ela ainda tinha muitas atividades dentro do lar.

Meus pais foram presenteados pelo filho mais velho com uma cachorrinha de porte pequeno. Os três estavam muito parados e, a partir daí, começaram a se abaixar para pegar a cachorra, correr atrás dela quando pegava alguma roupa, jogavam bolinha para que fosse buscar etc. Isso ajudou muito no físico e no espírito de todos.

Sempre fomos francos a respeito de seu diagnóstico. Como ela ainda conseguia entender, fomos pedindo que confiasse em nós, que usasse "nossa memória" quando a dela falhasse e que não tivesse vergonha de perguntar.

Para o cuidador, as mil perguntas iguais feitas ao longo do dia são uma verdadeira lavagem cerebral. Contudo, ela foi se acalmando e o seu sentimento de confiança permaneceu. Hoje, ela nos ouve e se treinou a aceitar. Lógico que minutos depois pergunta outra vez, mas como aceita momentaneamente a resposta, não é agressiva com ninguém.

Foi importante também a posição que adotamos de não esconder de ninguém a situação dela, pois tínhamos medo que um dia pudesse sair sem que víssemos (a partir do diagnóstico, nunca mais ela saiu sozinha) e algum vizinho poderia nos avisar.

Nunca tivemos vergonha da Doença de Alzheimer, e a encaramos como um aprendizado. Quando vinha alguma visita, ela se preocupava demais, sabia que não reconheceria e tinha medo do que ia falar. Nós a acalmávamos, dizendo que a pessoa sabia que ela tinha problemas de memória e que não se preocupasse. Claro que isso era dito mil vezes.

Percebemos também que fazer a vontade dela evitava muitas repetições. Por exemplo, ao chegar uma pessoa em casa, ela perguntava se aceitaria um café e umas bolachas. Se a visita dissesse que não, em dois minutos a pergunta se repetia e assim sucessivamente. Então, hoje na segunda pergunta alguém já pega o café e as bolachas, coloca na mesa e ela para.

Quando saía e não levava blusa e carteira, perguntava: "Eu não trouxe nada nas mãos?" Hoje ela  não sai de casa de mãos vazias, tem sempre sua carteira com umas notas, lenço, papéis e assim se sente mais segura.

Com o tempo, aprendemos a não dizer nada antecipadamente, pois o que para nós era uma simples ida ao médico, para ela era um problema imenso. Dizia não precisar, preocupava-se por não ter o que falar para o médico, perguntava se já o conhecia, dizia que nunca havia ido lá etc. Se soubesse um dia antes, não dormia direito à noite, pois ficava ansiosa demais.

À época em que cozinhava, para evitar algumas perguntas, meu pai já separava na pia os ingredientes do que seria preparado para o almoço. O doente dificilmente consegue decidir o que quer. Aprendemos a dar respostas mais curtas e precisas.

Hoje, a situação dela está piorando. De tudo o que fazia, só restou lavar a louça com dificuldade, pendurar roupas no varal, arrumar a cama, descascar batatas, picar alface, regar algumas plantas e pouquíssimas coisas mais. Tudo com supervisão do meu pai. Muitas atividades simples já são impossíveis, como arrumar uma mesa com talheres.

Estamos nessa luta há nove anos, não sabemos do futuro, cada dia temos uma novidade diferente, procuramos manter sua dignidade. O médico nos diz que a maneira como cuidamos dela influenciou muito no fato de ela ainda estar caminhando, se comunicando e de ter alguma independência.

Consideramos muito importante preparar o ambiente bem antes de os problemas aumentarem: não permitir saídas do doente desacompanhado, abusar de bilhetes e recados por escrito, escrever o número de telefone importante bem grande e deixar perto do aparelho, retirar produtos perigosos de perto, observar bem onde estão guardados os alimentos, observar o lixo antes de jogar, estabelecer uma rotina para os remédios e não deixar perguntas sem respostas.

No mais, muito carinho, alegria e jamais isolar ou não fazer caso do doente, pois, quanto mais o trouxermos para realidade, mais chance terá de retardar a progressão do Alzheimer.